自分の存在する意味

私は、以前、再生不良性貧血という病気にかかり、骨髄移植を受けて、新しい人生を歩ませていただいている一人でございます。このようなところで私の病気について紹介することは、かなり迷ったのですが、自分の存在する意味を感じる大きなきっかけになったものですから、紹介させていただくことにしました。

発病

　体の異変に気づいたのは平成１０年の６月の終わりくらいです。当時、私は２４歳で高野山で修行を終えて、山内のある寺院で働いていました。

　 ある日、ふと気づくと、ぶつけてもいないのに太ももや背中に、どこかでぶつけたような大きな赤紫色のあざができるようになったのです。あざが治りかかると、他の場所にまた新しいあざができており、日に日に増え続けるのです。ただ、まったく痛みもかゆみもなかったので、「変だな」とは思うことはありましたが、別に気にしていなかったのです。

　 あざができるようになって、２ヶ月間くらいは経ってからでしょうか。少しずつ身体に異変がおこってきたのです。当初は、身体のだるさを感じるくらいだったのですが、日が経つごとに微熱が続くようになり、歯茎から出血するようになりました。仕事は休まずに行っていたのですが、立ちくらみと睡魔がよく襲うようになり、身体のだるさもあり、あまり仕事が手につかなくなってきたのです。

　 そこで１日休みをいただいて、病院で診察していただくと、当初は単なる風邪だと診断されました。それを聞いて安心しまして、処方されたお薬を飲んで１日寝ていたのですが、一向に熱は下がらず、眠っても眠ってもずっと眠い状態が続くのです。その時は処方されたお薬のせいだとばかり思っていました。

　 それからも仕事へは頑張って行き、帰ると眠るだけの生活が数日続いたのですが、一向に回復の兆しはなく、どんどん身体の具合は悪くなり、そのうち少し歩くだけで息切れがするようになってきたのです。仕事場では「顔色が悪いけど大丈夫？」とか「お休みもらったほうがいいんじゃない」と、みんな心配してくださり、お寺のご住職にお願いして、また３日間の休みをいただきました。

　 休み初日、歯茎からの出血もありましたので歯医者へ行って、治療していただき、ついでに「親知らず」があったので、その日のうちに抜いていただきました。ところがこの親知らずを抜いたことが、結果的に病気をすすめることになってしまったのです。
　 歯を抜いた穴からの出血が、なかなか止まらないのです。その日は疲れもあって早めに床についたのですが、次の日、朝起きると枕が血だらけになっていました。親知らずの歯茎の血は一向に止まらず、丸一晩、出血がつづいていたのです。驚いて起きると、鼻の下につうっと、嫌な感触を覚えたので、触ってみるとそれは真っ赤な鼻血でした。

　 当時、ワンルームでの一人暮らしだったので、誰もそのときは助けてくれる人はおらず、なさけない話ですが、自分ひとりでは、あまりの恐怖心で、病院へ行く勇気ももてませんでした。ただ、ひたすら病気の回復だけを願って、休みの間、眠り続けることしかできなかったのです。病状は悪化するばかりでした。

　 身体はこの３日間で、自分でも明らかにわかるくらい急激に衰弱していきました。顔は血の気がなくなり、身体はだるく、とても息苦しく、自分がどうなってしまったのかまったくわからず、死への恐怖とあまりの不安でふるえがとまりませんでした。

　 休みが明け、身体はだるく、もう何をする気力もなくなっていたのですが、無理をお願いして休暇をいただいていたため、もうこれ以上は迷惑をかけることができなくて、仕事へ行く決心をしました。
　 普段は徒歩５分くらいの道のりですが、すぐに息切れして全身の力が抜けてしまうので、その日は通勤に約１時間くらいかかりました。そして寺務所へ入ると、前にもまして幽霊みたいな真っ青な私の顔を見て、みんな心配してくれて、すぐに病院へ連れて行かれたのです。

　 病院では１度目のときは診察だけだったのですが、２度目は血液検査をしてくれました。
　 約２時間くらいで検査の結果が届き、その結果を見て明らかに驚いている医師の表情がありました。お医者さまがおっしゃるには、私の身体を流れる血液には、血液中の成分である赤血球・白血球・血小板がほとんどなく、生きていること事態が不思議なくらいだったそうです。

　 その時に、この成分についての役割を教えていただきました。

入院

　平成１０年８月１２日、実家近くの吹田市民病院に入院することになりました。入院後、検査を受けて、病気は重症の再生不良性貧血だと診断されました。私は貧血と聞いたので「たいしたことがなくて良かった」などと思ったのですが、それは大きな間違いであるということを、つくづく知らされる結果となりました。

　 この再生不良性貧血とは、血液を作る組織である骨髄が何らかの原因で、運動が低下し、それに伴って、血液中の赤血球・白血球・血小板が常に少ない状態になってしまう病気だそうです。

　 輸血だけが命綱なのですが、驚くことに血液にも寿命があるのです。私の場合は重症で、１、２日で血液が元の値に戻ってしまう為、ほとんど毎日、輸血をしなければならないのです。

　 数日後、お医者さまから「この病気は数年前までは治す方法がなかったけれど、今は骨髄移植という大きな希望があるから大丈夫。決してあきらめないように。」と言われ、このとき初めてこの病気の重さを知ったのです。しかし、骨髄移植が確立しつつあった当時は、私は本当に恵まれていたのかもしれません。

　 輸血にも限界があるようで、あまり輸血を繰り返すと、身体が受け付けなくなってしまうそうです。そのために「出きるだけ早くの骨髄移植が望ましいので、早急にドナー（骨髄提供者）探しをします。」ということもいわれました。

　 最初はこの骨髄移植がどのようなものかわからなかったのですが、お医者さまから説明を受け、この骨髄移植がどれほど大変なものか理解しました。

　 お医者さまの説明を大きく分けると以下です。

転院

　兵庫医科大学付属病院に移ると、そこには血液疾患の患者さんが大勢いました。

　 以前の病院では重度の血液疾患の患者は私１人で、完全に孤立させられていたため、嫌なことばかり考えがちになっていましたが、この病院に転院して初めていやしを感じることができ、自分の病気を受け入れる気持ちになりました。
　 それは、同じような病気で入院している方々の前向きな姿を見たことで、「ここでは独りではないんだ」「みんな頑張っているんだ」などということを感じることができたからです。みんなまるで毎日の入院生活を楽しんでいるかのように、とても前向きで、明るく・優しく・面白いのです。

　 転院してきた私を、みんな温かく受け入れてくれて、入院中の苦い体験や治療、飲んでいる薬のこと、どの看護師さんが優しいかということまでも笑いながら教えてくれました。みんなのおかげで、気持ちは一転し、明るい入院生活をおくることができるようになったのです。

　 ほとんどの方は薬の副作用で髪の毛がなかったり、顔が腫れ上がったり、肌の色が赤や茶色に変色したりしているのですが、そんなことを気にする人なんて一人もいないのです。そのことには感動をも覚えるくらいです。私も「いずれこうなるんだよ」という事を教えてもらいましたが、みんながいてくれるので、悲しみなどありませんでした。以前の病院なら、決してこんな気持ちにはならなかったと思います。

　 ただ、悲しいことに、なかなかドナーが見つからない方も何人もいました。思えば、私の場合は運良く兄弟間で一致しましたが、ほとんどの方は骨髄バンクから探されるので、なかなかドナーになってくれなかったり、一致しなかったりということが多いのです。
　 そんな方々でも、兄弟間で一致して骨髄移植をすることを伝えると、嫌な顔をひとつも見せず、心から喜んで応援してくださるのです。「１人でも救われることが、私たちにとって大きな希望になるんだよ」ということをおっしゃっていましたが、内心はどれほどお辛かったことでしょう。恵まれている自分に改めて感謝し、必ず元気になってやろうと心に誓いました。

　 輸血は相変わらずほぼ毎日続いていましたし、苦しい検査などもたくさんありましたが、輸血さえしていれば身体は元気そのものなので、みんなと遊んだりしながら、毎日の入院生活を楽しく過ごさせてもらいました。

　 そして骨髄移植は１１月１８日に決定しました。